सिकल सेल एनीमियाः भारत की जनजातीय आबादी को प्रभावित करने वाला एक मौन संकट

सिकल सेल एनीमिया (एस. सी. ए.) जिसे सिकल सेल रोग (एस. सी. डी.) के रूप में भी जाना जाता है, एक वंशानुगत रक्त विकार है जो भारत के आदिवासी

(आदिवासी) समुदायों पर असमान रूप से बोझ डालता है। असामान्य हीमोग्लोबिन (एच. बी. एस.) की विशेषता जो लाल रक्त कोशिकाओं को तनाव के तहत दरांती के आकार में विकृत करने का कारण बनती है, यह स्थिति पुरानी एनीमिया, गंभीर दर्द संकट, अंग क्षति और संक्रमण की संवेदनशीलता में वृद्धि की ओर ले जाती है। भारत एससीडी का दुनिया का दूसरा सबसे बड़ा बोझ वहन करता है, जिसमें सालाना अनुमानित 50,000 बच्चे इस बीमारी के साथ पैदा होते हैं। जनजातीय आबादी में-भारत की कुल आबादी का लगभग 8.6% (2011 की जनगणना के अनुसार लगभग 67-68 मिलियन लोग) शामिल हैं-इसकी व्यापकता आश्चर्यजनक रूप से अधिक है।

सिकल सेल विशेषता (विषमयुग्म एच. बी. ए. एस.) मलेरिया के खिलाफ आंशिक सुरक्षा प्रदान करती है, जो मध्य, पश्चिमी और दक्षिणी भारत के मलेरिया-स्थानिक आदिवासी क्षेत्रों में इसकी दृढ़ता को बताती है। महाराष्ट्र में भील, मडिया, पवार, परधन, राजस्थान में गरसिया और मध्य प्रदेश, छत्तीसगढ़, गुजरात, ओडिशा और आंध्र प्रदेश में विभिन्न जनजातियों जैसे समूहों में 20-35% के उच्च स्तर के साथ, जनजातियों में 1-40% से वाहक (एससीटी) की व्यापकता व्यापक रूप से भिन्न होती है। कुछ क्षेत्रों में, जैसे कि दक्षिणी राजस्थान, संयुक्त एससीटी और एससीडी प्रसार 10-15% तक पहुंच जाता है, जिसमें एससीडी स्वयं जांच की गई आबादी में लगभग 0.3-1% है। व्यवस्थित समीक्षाओं का अनुमान है कि आदिवासियों में एससीडी का प्रसार लगभग 4% है जबकि गैर-आदिवासियों में यह बहुत कम है।
जनजातीय जीवन पर प्रभाव

पूर्ण एस. सी. डी. (होमोज़ाइगस एच. बी. एस. एस.) वाले लोगों के लिए प्रभाव दुर्बल करने वाले होते हैं। क्रोनिक हेमोलिटिक एनीमिया बच्चों में थकान, पीलिया और विकास में देरी का कारण बनता है। वासो-निर्णायक संकट कष्टप्रद दर्द को जन्म देते हैं, जिसके लिए अक्सर अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता होती है। जटिलताओं में तीव्र छाती सिंड्रोम, स्ट्रोक, प्लीहा पृथक्करण, गुर्दे और दिल की क्षति, हड्डी की समस्याएं और संक्रमण का खतरा बढ़ना शामिल हैं। सीमित स्वास्थ्य देखभाल पहुंच, खराब पोषण और विलंबित निदान वाले आदिवासी क्षेत्रों में, मृत्यु दर अधिक हैः 20% तक प्रभावित बच्चे 2 वर्ष की आयु से पहले जीवित नहीं रह सकते हैं, और 50% से अधिक 40 तक नहीं पहुंच सकते हैं।

जनजातीय समुदायों को अनूठी चुनौतियों का सामना करना पड़ता है। भौगोलिक अलगाव, कम जागरूकता, कुछ समूहों में समलिंगी विवाह और सामाजिक-आर्थिक हाशिए पर रहने से बोझ बढ़ जाता है। कई का निदान नहीं किया जाता है, और पारंपरिक मान्यताएं कभी-कभी आधुनिक चिकित्सा देखभाल में देरी करती हैं। अध्ययनों में कहा गया है कि जबकि आदिवासी एससीडी फेनोटाइप कभी-कभी गैर-आदिवासियों की तुलना में हल्के हो सकते हैं (अरब-भारतीय जैसे कुछ हैप्लोटाइप में कम संकट) अपर्याप्त बुनियादी ढांचे के कारण समग्र सार्वजनिक स्वास्थ्य टोल गंभीर बना हुआ है।
सरकार की प्रतिक्रिया और आशा

इसे एक प्राथमिकता के रूप में स्वीकार करते हुए, भारत सरकार ने 2047 तक सार्वजनिक स्वास्थ्य समस्या के रूप में एससीडी को समाप्त करने के महत्वाकांक्षी लक्ष्य के साथ राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन के तहत 2023 में राष्ट्रीय सिकल सेल एनीमिया उन्मूलन मिशन शुरू किया। मिशन का लक्ष्य 7 करोड़ से अधिक लोगों (विशेष रूप से उच्च-प्रचलित आदिवासी राज्यों में 0-40 वर्ष की आयु) की आनुवंशिक परामर्श, जागरूकता अभियान और हाइड्रॉक्सीयूरिया थेरेपी, रक्त आधान और दर्द प्रबंधन सहित बेहतर देखभाल करना है।

मध्य प्रदेश, छत्तीसगढ़, महाराष्ट्र, गुजरात और ओडिशा जैसे राज्य केंद्र बिंदु हैं। पहलों में घुलनशीलता परीक्षणों का उपयोग करके सामुदायिक जांच के बाद एचपीएलसी पुष्टि, डिजिटल ट्रैकिंग और आदिवासी युवा राजदूतों की भागीदारी शामिल है। जनजातीय कार्य मंत्रालय सूचना और रोगी संपर्क के लिए पोर्टलों का समर्थन करता है। बेहतर निदान, किफायती उपचार और संभावित जीन उपचारों में अनुसंधान भी आगे बढ़ रहा है।

आगे का रास्ता

जनजातीय भारत में एस. सी. ए. को संबोधित करने के लिए निरंतर, बहु-आयामी प्रयासों की आवश्यकता हैः नवजात शिशु की सार्वभौमिक जांच, नए मामलों को कम करने के लिए विवाह से पहले परामर्श, दूरदराज के क्षेत्रों में प्राथमिक स्वास्थ्य सेवा को मजबूत करना और पोषण संबंधी सहायता। सामुदायिक भागीदारी और अवमूल्यन महत्वपूर्ण हैं। केंद्रित हस्तक्षेपों के साथ, भारत इस आनुवंशिक बोझ को कम कर
सकता है, लाखों लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकता है और स्वदेशी आबादी के लिए समान स्वास्थ्य के लिए अपनी प्रतिबद्धता का सम्मान कर सकता है।

यह लेख भारत की सबसे कमजोर जनसांख्यिकी में से एक में निरंतर कार्रवाई की आवश्यकता को रेखांकित करते हुए चुनौतियों और चल रही प्रगति दोनों पर प्रकाश डालता है।